La Sociedad de Autismo del Gran Nueva Orleans se esfuerza por empoderar a las personas que padecen autismo y a sus familias para que tomen decisiones informadas en la planificación y prestación de servicios y apoyo individualizados y basados en la evidencia. Each individual and family has the right to choose the services that best meet their individual needs.
Tomar decisiones informadas
La Junta Directiva de la Sociedad de Autismo afirma que cada persona que padece autismo es un individuo único. En la medida de lo posible, las decisiones informadas deben ser tomadas por la persona autista y sus familiares, en colaboración con un equipo multidisciplinario.
La selección de las prácticas de intervención actuales basadas en la evidencia debe guiarse por una evaluación objetiva, objetivos y resultados. Los servicios y el apoyo deben ser prestados con fidelidad por profesionales cualificados y debidamente formados. Todos los servicios deben promover la autodeterminación, mejorar la participación inclusiva de la comunidad y dar lugar a una mejor calidad de vida. No se acepta ningún tipo de abuso.
Es poco probable que un solo servicio o intervención satisfaga las necesidades de todas las personas con autismo. Cada persona debe tener un acceso amplio e igualitario a servicios y apoyo individualizados y de alta calidad. La selección de un programa, servicio o método de intervención debe basarse en una evaluación exhaustiva de las capacidades, necesidades e intereses de la persona. Los servicios deben basarse en los resultados para garantizar que satisfagan los objetivos individualizados de la persona con autismo.
La Junta Directiva de la Sociedad de Autismo espera que las personas autistas tengan una vida digna y productiva y alcancen su máximo potencial mediante el acceso a una educación adecuada, empleo, oportunidades de vida en comunidad, atención médica, servicios de salud mental y apoyo familiar.
Principios rectores para la selección de intervenciones y terapias
A medida que ha aumentado el número de personas diagnosticadas con autismo, también lo han hecho las opciones médicas, educativas y clínicas. A la hora de tomar decisiones informadas sobre las opciones clínicas y terapéuticas, los familiares, los profesionales y las personas con autismo suelen encontrar que las opciones son complejas y confusas.
La abrumadora cantidad de información disponible a través de Internet, las redes sociales y los medios de comunicación, que destacan historias sobre los éxitos de tratamientos probados y no probados, hace que estas decisiones sean aún más difíciles. En respuesta a ello, hemos creado los siguientes principios rectores para aquellos que necesitan elegir entre la amplia gama de opciones de servicios y apoyo disponibles.
- La Sociedad del Autismo reconoce la gran diversidad de experiencias relacionadas con el autismo en términos de necesidades y apoyo a lo largo de toda la vida. Esto deja claro que no existe un enfoque único que se adapte a todas las personas autistas para abordar sus necesidades y objetivos.
- Todas las personas con autismo deben tener acceso equitativo a una amplia gama de terapias, apoyo y servicios. Los profesionales deben actuar de forma proactiva para garantizar que todas las personas con autismo reciban intervenciones eficaces sin discriminación y sin importar dónde vivan, su origen racial o étnico, su situación económica u otros factores que podrían limitar el acceso equitativo.
- Las personas con autismo y sus familiares deben evaluar críticamente la información y los servicios que se destacan en diversos sitios web. Para obtener una perspectiva equilibrada, asegúrese de que la información provenga de fuentes objetivas, como la Sociedad de Autismo y sus afiliados. Recuerde que quienes prestan diversos servicios pueden tener un deseo genuino de ayudar a su hijo, pero también pueden tener motivos adicionales para captar su negocio.
- Individuals with Autism and their family members should be considered equal partners in treatment. Family members and individuals should understand the process for developing and approving all interventions and therapies or clinical treatment plans. Parents and individuals should be encouraged to ask questions and request detailed explanations as well as decline any interventions they feel will have the potential to cause harm.
- Autistic individuals and their family members should weigh the impact of the chosen services and support on the entire family along a variety of dimensions, including fit within the family structure, time commitment, safety risk, financial impact, and other important factors. Autistic individuals and their family members know themselves, their child, and the needs of their family best. They are the ultimate decision-makers regarding medical, mental health, educational, vocational, and other person-centered support and services..
- Las personas con autismo y sus familiares nunca deben dudar en hacer preguntas sobre el profesional que presta los servicios, incluyendo licencias, certificaciones, experiencias previas y experiencia documentada. Esto debe provenir tanto del profesional como de fuentes independientes.
- Las personas con autismo y sus familiares deben esperar una comunicación clara sobre los progresos, que normalmente se documentan mediante datos. Todos los profesionales deben presentar los datos en un formato comprensible y que muestre si hay mejoras.
- Los proveedores de tratamiento deben respetar la dignidad de las personas con autismo. Los tratamientos nunca deben ser degradantes, vergonzosos o aversivos. Las personas con autismo y sus familiares nunca deben dudar en cuestionar las prácticas que no comprenden o que les hacen sentir incómodos. Los profesionales eficaces son aquellos que pueden establecer una relación positiva con las personas con autismo y sus familias. Las personas con autismo y sus familiares deben estar preparados para poner fin a las relaciones profesionales cuando estas sean perjudiciales o no productivas.
- Todos los proveedores deben reconocer y respetar las perspectivas únicas de las personas autistas y sus familiares. Las recomendaciones deben ofrecerse de manera informativa y respetuosa. Las personas autistas y sus familiares nunca deben sentirse presionados, intimidados o manipulados por los profesionales.
- Todos los proveedores que hacen promesas grandilocuentes sobre resultados o «curas» deben ser vistos con recelo y cuestionados sobre los datos científicos que respaldan sus afirmaciones. A la hora de tomar estas decisiones, las personas autistas y sus familiares nunca deben dudar en ponerse en contacto con partes neutrales o con líderes afiliados a la Sociedad de Autismo. También es conveniente hablar con otras personas que hayan utilizado los servicios que se están considerando.
- All providers should communicate with words and language that are readily understood by Autistic individuals and their family members. If they do not understand what professionals are saying, they should not be embarrassed to ask the provider to explain in simpler terms.
- Las recomendaciones para las intervenciones deben basarse en la mejor evidencia científica disponible. Las terapias médicas y educativas utilizan diferentes tipos de investigación para determinar su eficacia. Consulte los recursos que se indican a continuación relacionados con la evaluación de la investigación y el reconocimiento de las prácticas basadas en la evidencia.
- En el caso de los tratamientos médicos, se requieren datos de ensayos clínicos para los medicamentos recetados por un médico a fin de garantizar su seguridad. Se debe consultar al médico de cabecera cuando se consideren tratamientos alternativos.
- En el ámbito de las intervenciones educativas, el término «práctica basada en la evidencia» se utiliza para distinguir aquellas intervenciones cuya eficacia ha sido demostrada por los investigadores a través de la acumulación de evidencia científica procedente de múltiples estudios de investigación de alta calidad.
- La Sociedad de Autismo valora los servicios y el apoyo que maximizan la calidad de vida en los hogares y comunidades de las personas. Las intervenciones, terapias y servicios para personas con autismo deben prestarse en entornos lo más inclusivos posible.
La Sociedad del Autismo es optimista sobre el futuro de las personas con autismo y sus familiares. Existen numerosas investigaciones en curso que son muy prometedoras para comprender las causas del autismo e identificar opciones basadas en la evidencia para la intervención y el apoyo. A medida que estas investigaciones den lugar a productos, programas y protocolos útiles, contribuirán a mejorar los resultados para las personas con autismo. La selección de servicios y apoyo siempre será una tarea importante y difícil para las familias.
La mayoría de las personas con autismo progresan a lo largo de su vida. Este progreso se ve reforzado con una intervención y un apoyo eficaces. Aunque ninguno de nosotros puede afirmar con certeza lo que una persona será capaz de hacer en el futuro, la Sociedad de Autismo sabe que cada persona progresará a un ritmo diferente y que hay muchos factores que influyen en ese progreso.
La salud de la persona autista y de sus familiares, los problemas de comportamiento, la calidad del programa y la capacidad de trasladar las habilidades aprendidas al hogar o a la comunidad influyen en la rapidez con la que se logran avances. Esperamos que estos principios rectores sean de ayuda en este camino.
Para obtener más información sobre prácticas basadas en la evidencia e interpretación de investigaciones, visite los siguientes sitios web:
- Organización para la Investigación del Autismo: Guía para padres sobre la investigación (researchautism.org)
- Centro Nacional de Desarrollo Profesional sobre el Trastorno del Espectro Autista (unc.edu)
- Proyecto de Normas Nacionales « Centro Nacional del Autismo
- Asociación para la Ciencia en el Tratamiento del Autismo (asatonline.org)
